Beste Debra-leden en sympathisanten,

Hier het laatste nieuws over RARE DISEASE DAY 2010 in België, namens RaDiOrg.be:

Over 10 dagen is het zo ver…. Dan mogen we u verwelkomen op de 3de ZELDZAME ZIEKTENDAG  2010 !

Deze dag wordt wereldwijd georganiseerd tijdens het laatste weekend van februari.

In België is dit op zaterdag 27 februari 2010 in Hotel Bloom! te Brussel.
Mevrouw Laurette Onkelinkx, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, zal de dag officieel openen.

Wij zullen de komende week alles doen om de zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen !
- vernieuwde website => www.radiorg.be.  U kan er het programma vinden, online inschrijven en alles lezen over onze Edelweiss-campagne.
- donderdag 25 februari voeren wij een symbolische edelweiss-actie in het Belgische Parlement.
- media: interview op  Radio 1 (Peeters &  Pichal) op woensdag 24 februari -  reportage op TV1 (Koppen) op donderdag 26 februari – reportage in Goed Gevoel, maart 2010.
- Edelweiss-award: Wij willen letterlijk en figuurlijk een jonge Belgische onderzoeker in de bloemetjes zetten, die baanbrekend onderzoek verricht naar één van de duizenden zeldzame ziekten.

Nominaties (met CV en samenvatting van project op 1 pagina) kunnen nog worden gemaild naar info@radiorg.be tot en met maandag 22 februari.  Op 27 februari zal Professor J.J. Cassiman de Edelweiss-award uitreiken aan de meest verdienstelijke jonge onderzoeker.

Als u nog vragen heeft, aarzel niet om ons te contacteren: info@radiorg.be.

Met vriendelijke groet en tot binnenkort,


RaDiOrg.Be
Belgische Alliantie voor Zeldzame Ziekten

infonamiddag voor kinderen met atopisch eczeem en hun ouders

Leven met atopisch eczeem kan heel belastend zijn voor kinderen en hun ouders.
Om de ongemakken van deze aandoening tot een minimum te beperken, is naast de medische behandeling ook een goede huidverzorging heel belangrijk.

Tijdens deze infonamiddag proberen wij als zorgverlener info en tools aan te reiken die de zelfzorg en het omgaan met de huidziekte ten goede komen.
Wij hopen met deze begeleiding de levenskwaliteit van het kind en het omringende gezin positief te beïnvloeden.

Programma Het Smeerschooltje

Doelgroep
Kinderen met atopisch eczeem en hun ouders.
Leeftijdsgroep: 0-10 jaar

Wanneer
Woe 3 februari 2010   
Woe 31 maart 2010
Woe 19 mei 2010   
Woe 23 juni 2010
Woe 15 september 2010 
Woe 27 oktober 2010
Woe 8 december 2010

telkens van 14u tot 16u30

Het volstaat om één sessie te volgen. Vooraf inschrijven is noodzakelijk.

Waar
Dienst Huidziekten - Poli 6 eerste verdieping – Vergaderzaal Jean Marie Naeyaert

Smeerschooltje.PDF

www.overpsoriasis.be

De vroegtijdige diagnose van huidkankers is primordiaal : lees de informatiebrochure en raadpleeg uw dermatoloog.

Fotosensibilisatie.pdf

Sinds 1 augustus 2008, veranderden de wettelijke regels voor het zonnebankgebruik. Zo werden uitbaters van zonnebankcentrales verplicht om mensen onder de achttien jaar te weigeren.Ook mensen met huidtype 1, een huid die snel verbrandt en niet bruint, mogen niet meer onder de zonnebank. 
Ook moeten ze de stralingssterkte van de zonnebanklampen verminderen. De verdelers en uitbaters van zonnebankapparatuur onderschrijven de nieuwe regels en werken mee aan een infobrochure terzake.

De nieuwe regels voor zonnebankcentrales zijn ten dele een omzetting van het Europees recht terzake. Zij moeten zorgen voor een nog betere bescherming van de huid, vooral voor mensen met een gevoelige huidtype. De nieuwe regels worden onderschreven door de verdelers en uitbaters van zonnebankapparatuur, de Belgian Tanning Federation (BTF). De BTF werkt binnen de structuren van Fedis, de Belgische federatie van de distributie. Deze beslissing werd genomen door de Europese Commissie voor de nieuwe banken en is in België ook gelden voor de bestaande banken.

Om de burgers goed te informeren over de nieuwe regels, zal de BTF samen met de overheid en enkele andere partners over enkele weken een infobrochure verspreiden.

Bron : Belga en Mediquality 24/07/08

Daar is de zon!  Ze lacht u vriendelijk toe!
En uiteraard wil u daar volop van genieten.

Maar de zon heeft ook schadelijke effecten op uw huid.

Op de website "Veilig in de Zon" vindt u alle informatie om van de zon een vriend te maken.
Lees aandachtig deze rubrieken alvorens u bloot te stellen!

U vindt er eveneens een leidraad van de zonneproducten.

Naar aanleiding van de Werelddag zonder tabak op 31 mei lanceert het farmaceutische bedrijf Pfizer een nationale sensibiliseringscampagne over de schadelijke gevolgen van het roken voor de huid.

Tabakverslaving is een echte ‘plaag' bij vrouwen, die in de trieste balans van het aantal sterfgevallen door longkanker de mannen jaar na jaar bijbenen. Ondanks die alarmerende vaststelling rookt in België een vrouw op vier. De impact van het roken op de gezondheid en het rookverbod in openbare plaatsen volstaan blijkbaar niet om mensen met roken te doen stoppen. 

Gemiddeld heeft een veertigjarige vrouw met een tabakverslaving van twintig jaar de huid van een zestigjarige! Wilt u weten hoe u er zult uitzien als u blijft roken? Vanaf 31 mei - de Werelddag zonder tabak - kunnen rokers op http://www.redjevel.be/ ontdekken hoe ze er over twintig jaar zullen uitzien. Rimpels, wallen en een grauwe teint vormen het verdict. Speciaal voor die website werd er een applicatie ontwikkeld waarmee surfers hun foto of die van een vriend(in) kunnen uploaden (pasfotoformaat). Na enkele seconden kennen ze het resultaat. De ‘verouderde' foto kan daarna geprint of naar vrienden verstuurd worden. Via een link naar de algemene website http://www.raakderokerkwijt.be/ krijgen de gebruikers talrijke praktische tips om definitief met roken te stoppen.

Dermatologe Sandra Swimberghe heeft een praktijk in Antwerpen. Ze legt ons uit hoe de huid vroegtijdig veroudert door het roken.
"Nicotine vernauwt de bloedvaten waardoor de bloedsomloop wordt verstoord en de zuurstoftoevoer aan de opperhuid vermindert. De elastische vezels worden minder goed gevoed, waardoor bij rokers , in vergelijking met bij niet-rokers, in een vroeger stadium diepe rimpels aan het huidoppervlak verschijnen. Net zoals de zon bevordert tabak de wildgroei van vrije radicalen, oxiderende moleculen die de huidveroudering versnellen. De kleine rookdeeltjes die zich aan de huid vasthechten, verstoppen de poriën. De opperhuid wordt dikker, vaal en grauw en de huid ziet er slecht uit. Tabak vertraagt de littekenvorming van de huid, terwijl couperose en wallen onder de ogen vaker voorkomen. Toch is er een positieve noot: die ingrijpende veranderingen die de huidveroudering van het gelaat accentueren, zijn gedeeltelijk omkeerbaar zodra men stopt met roken."

Bron :
Persbericht Pfizer

Goed leven met psoriasis? Het kán. Dat is het thema van de informatiecampagne die Wyeth op touw zet.
Ze richt zich tot patiënten en hun omgeving.
Zonder de problemen te onderschatten, maar - met getuigenissen als ondersteuning - toont deze campagne dat een patiënt vandaag zijn ziekte onder controle kan houden.
Ondanks zijn psoriasis kan hij toch een goed leven leiden.

Goed leven met psoriasis? Het kán.
Een website die patiënten motiveert voor gesprek over en behandeling van hun psoriasis.

www.levenmetpsoriasis.be .